Gülmek İyileştirir

6 Şubat 2020

“Unutmayalım gülerek aşılamayacak hiçbir sorun yok, gelin minicik gülücükleri hep beraber kocaman umutlara çevirelim”diyen hastalıkla bire bir yüzleşmiş olan Gülmek İyileştirir Derneği Kurucu Başkanı Aslı Bastıyalı ile derneğin amacı ve kanserli çocuklarımız için neler yapabileceğimizi konuştuk. Hepimizin maddi manevi katkı sağlayabileceği ve umut olabileceği, kanserli çocuklarımızın ve ailelerin hayatlarına bir nebze olsun dokunabileceği bir yapıdan bahsediyoruz.

Eğer siz de her gün başınıza gelenleri sorguluyor neden? Diyor ve hayat amacınızın ne olduğunu bulmaya çalışıyorsanız belki de buldunuz…

Web sitenizde her şey çok açık ancak okuyucularımız için derneğinizin çıkış noktasını ve faaliyetlerini biraz anlatır mısınız?

Gülmek İyileştirir Derneğimiz, 2014 yılında lösemi teşhisiyle tedavisine başlanan ve 2016’da sağlığına kavuşan Bahar’ın yani kızımın tedavi süreçlerinde yaşadığımız psikososyal destek ihtiyaçlarından yola çıkılarak kuruldu. Biz bu süreçte kendimizce eksikleri görüp, gücümüz yettiğince bu yaralara merhem olmaya çalıştık. En temel faaliyetimiz; bağışıklığı baskı altında olan 3-10 yaş arası çocuklar için tamamen ücretsiz oyun alanları sunan Hijyenik Oyun Merkezlerimiz. Bunun yanı sıra; kurumlar için çeşitli atölyeler düzenliyoruz, ailelere psikolog desteği sağlıyoruz, kahkaha yogası düzenliyoruz ve hediyelik eşyalar üretip satarak derneğe maddi girdi sağlıyoruz. Ayrıca; bize gelemeyen çocuklara giderek onlara tedavileri boyunca sıkılmasınlar diye içi mutlu masallarla dolu MP3 çalarlar hediye ediyoruz. Tüm bu projelerimiz ile derneği daha fazla kişiye ulaştırarak, daha fazla çocuğumuzun hayatına olumlu yönde katkı yapmayı amaçlıyoruz.

Derneğin hedefleri neler?

Amacımız ciddi hastalıklar, travmalar gibi nedenlerle, psikososyal destek ihtiyacı içinde olan, başta çocuklar olmak üzere ihtiyaç sahibi ailelere destek olmak. Onlara gülmeyi ve gülmenin iyileştirici etkisini yaşatarak, bu zorlu süreçte birlikte mücadele etmek.

Şimdiye kadar ne kadar aileye ulaşabildiniz?

Kurulduğumuz 2014 yılından bugüne kadarderneğimizin faaliyetleri kapsamında, Altunizade ve Şişli’deki Hijyenik Oyun Merkezi’mizden şu anda toplam 84 çocuğumuz ve ailesi yararlanıyor. Bu çocuklarımız Anadolu ve Avrupa Yakası’ndaki birçok farklı hastanede tedavi görüyor ve ücretsiz servis hizmetimiz ile bize ulaşabiliyor. Bunun dışında her ay bir hastanede ciddi hastalıklar sebebiyle tedavi gören çocuklara özel oyun atölyeleri düzenliyor, bize gelemeyen çocuklarımıza biz gidiyoruz. Hastanelerin 23 Nisan gibi özel günlerdeki büyük şenliklerinde de yine onkoloji ve diğer ciddi hastalıkların servislerinde tedavi gören minikler için kukla, oyuncak ve masal atölyeleri yapıyoruz. Yani yılda ortalama 1500 çocuğa oyun ve gülümseme götürüyoruz.

Aileler böyle bir derneğinden nasıl haberdar oluyorlar? İsteyen herkes derneğe gelip destek alabilir mi?Aslına bakarsanız ailelerimiz bu konuda oldukça araştırmacı ve sorgulayıcı. Benim gözlemlediğim ve deneyimlediğim kadarıyla derneğimiz aileler arasında kulaktan kulağa yayılıyor. Özellikle daha önce derneğimiz ile tanışmış aileler, bir nevi birer elçimiz gibi çeşitli platformlar üzerinden bağlantıda oldukları ailelere derneğimizi öneriyor.Bunun yanında birçok iletişim çalışması ile de ulaştığımız kitleyi büyütmeye gayret ediyoruz. Bu gaye ile geçen sene bir tanıtım filmi yayımladık. Filmimiz çok güzel tepkiler aldı ve sosyal medyada, metrolarda, hastane ekranlarında, basketbol maçında ve bazı TV programlarında gösterildi. Bu sayede derneğimizi ve hizmetlerimizi daha fazla kişi tarafından tanınır hale getirebildik. Derneğimizin kapısı; 3-10 yaş aralığında ve bağışıklığı baskı altında olan her çocuk ve ailesine ücretsiz olarak açıktır.

Maddi destekçilerin yanında gönüllü destekçilerle de ilerliyorsunuz, okuyucularımız neler yapabilir dernek için?

Biz, hızla büyüyen ve sahada aktif olarak çalışmaktan mutluluk duyan bir derneğiz. Şu aşamada en temel beklentimiz; daha fazla insana ulaşabilmek, bilinirliliğimizi arttırmak ve ciddi hastalıklarla karşılaşan ailelerin akıllarına gelecek ilk yer olmak. Bu yüzden dileyen gönüllüler web sitemiz www.gulmekiyilestirir.org.tr ve sosyal medya hesaplarımız üzerinden bizi takip edebilir ve çalışmalarımızdan haberdar olabilirler. Öte yandan çevrelerinde veya yakınlarında kanser tedavisi gören çocuklar ve aileleri varsa, onlara bizden bahsedip, daha fazla insana ulaşmamıza destek olabilirler.  Aynı zamanda web sitemiz üzerinden bize ulaşarak bağışçımız ya da gönüllümüz olabilir, minicik gülüşlerin kocaman umutlara dönüşmesine katkı sağlayabilirler.

Aynı süreçten geçmiş bir anne olarak, o dönemde nasıl hissettiniz, neler öğrendiniz, neleri fark ettiniz? Keşkeleriniz neler oldu?

Özellikle ilk dönemlere en hakim olan duygu tabii korku ve endişe. Hiç beklemediğim bir yerden bir anda çok ağır bir darbe almıştım. Korkudan uyuyamayarak geçen günler, haftalar sonunda, elimden geleni yaptıktan sonra teslim olmanın ve kendini akışa bırakmanın gerekliliğini öğrendim ve bu benim için gerçekten bir milat oldu. Her şeyi kontrol etmeye çalışmak çok zor ve zaten imkansız, akışa kendimi bıraktığımdan omuzlarımdan bin kilonun kalktığını hissetmiştim.

Uzun tedavi süresince canımı en çok yakan şey, kızımın hayattan soyutlanması eve kapanması olmuştu. Çektiği sıkıntılar, olduğu iğneler, aldığı ilaçlar yetmezmiş gibi bir de bağışıklığı baskı altında diye onun en temel hakkı olan arkadaşlarıyla oynama, sosyalleşme hakkını elinden almak zorunda kalıyorduk çünkü. Keşke şu anda bizim vermeye çalıştığımız hizmet devlet tarafından kanser tedavisi gören tüm çocuklara verilebiliyor olsa diye düşünmüştüm o dönemlerde…

 Maddi imkanı olan aileler bile hastalıklar karşısında güçsüz kalıyorken, maddi imkanı olmayanlar için süreç nasıl ilerliyor kim bilir? Sizi isyan etmek yerine yardım etmeye yönelten ne oldu?

Ben hayatım boyunca yaşadığım şeyleri anlamlandırmaya çalışan biri oldum. Böyle büyük bir travmanın ardından kızım sağlığına kavuştuğunda da çok büyük bir şükür duygusuyla beraber, bu yaşanılan olayın nasıl bir amacı vardı diye çok düşündüm. Çünkü hayattaki hiçbir şeyin sebepsiz olmadığına inananlardanım. Kendi ailemiz özelinde, hayata bakışımızda yarattığı değişikliklerin yanı sıra, bu süreçte yaşanan eksiklikleri birebir gözlemlemiş biri olarak, insanların ağır tedavileri daha az travma yaşayarak atlatabilmesi için nelere ihtiyaçları olduğu, bunun için neler yapılması gerektiği ile ilgili kafamda somut fikirler oluştu ve bunları hayata geçirmek konusunda büyük bir istek hissettim. Herkesin zorluklarla baş etme şekli farklı, benim baş etme şeklim de aynı şeyleri yaşayan başka insanlara yardım etmeye çalışmak oldu sanırım. Şimdi derneğimiz sayesinde mutlu olabilen, tedavi sürecini çok daha kolay atlatan aileleri, çocuklarımızı görünce sanki tüm taşlar yerine oturuyor gibi hissediyorum. Bunun nasıl bir mutluluk olduğunu anlatmam mümkün değil…

Peki gelişmiş ülkelerde bu hastalıklarla mücadele eden aileler için sistem nasıl işliyor?

Gelişmiş ülkelerde işin “moral” kısmına kesinlikle daha çok önem veriliyor. Öncelikle kanser gibi şok etkisi yaratan teşhislerin hastalara söylenmesi ile ilgili bir protokol var. “Kötü haberi vermenin doğru 6 adımı” diye. Buna göre, doktorların hastalara kanser gibi ciddi teşhisleri belirli kurallar çerçevesinde vermesi gerekiyor. Örneğin teşhisin, mahrem, sakin bir alanda, yüz yüze söylenmesi, hastanın sorduğu tüm soruların cevaplanması ama gereğinden fazla bilgi verilmemesi gibi önemli notalar var.  Bizde ise bu konulara pek önem verilmiyor, ben kendim kızımın teşhisini gece 12’de doktordan gelen telefonla öğrenmiş biri olarak, teşhisi duyma anının en önemli ve en büyük travma yaratan kısım olduğunu söyleyebilirim. Teşhisle yüzleşme ardından, gelişmiş ülkelerde onkoloji tedavi ekibinde mutlaka psiko-onkolog bulunuyor, ülkemizde maalesef bu alanda yetişmiş psikolog sayısı bile çok az.

Ciddi hastalıklarda medikal tedavi kadar psikososyal destekler de önemli ve ülkemizin bu konuda alması gereken çok yol var.

Kanserle mücadele eden ailelere siz neler öneriyorsunuz?

Kesinlikle umutsuzluğa kapılmasınlar, bu durumu yaşayarak tecrübe etmiş ve sonunda galip gelmiş biri olarak çok net söyleyebilirim ki bu durumla başa çıkmak için daima pozitif olmak, gülmek ve hayata sıkı sıkıya sarılmak gerekiyor. Kesinlikle tedavi edilebilen bir hastalık, bu nedenle asla ve asla savaşmadan teslim bayrağı çekilmemeli. Bu süreçte ailelere en büyük tavsiyem; etki alanı içinde olmayan bir şeyi gece gündüz düşünüp üzülmek yerine, ufacık da olsa her olayın iyi bir yönünü bulup ona odaklanmaları. Yapılabilecek en iyi şey, o an yapılması gereken şeyi en doğru şekilde yapmak ve gerisini düşünmeyip akışta kalmaya çalışmak.