Engeller değil, bakış açısıdır insanı mutsuz eden

1 Mart 2019

Hayatta her zaman en güzeli ve en iyisini olmasını isteriz; hapşurduğumuzda çok yaşamayı, doğum günlerinde en güzel yılların bizleri beklemeyi dileriz. Ancak hayatın bizim karşımıza çıkardıkları bizim dilediklerimiz gibi toz pembe olmaya biliyor. Hazırlayan: Pelin Demirel

Çocuk sahibi olmak için yanıp tutuşurken ve anneliğe adım adım yaklaşırken yaşanan komplikasyonlar ya da yaşanan anormaliler sonucunda hayat bir anda bambaşka yüzünü gösteriyor. Özel bir çocuğa sahip olmanın kıymeti apayrıyken, zorlukları da var elbette. Biz de bu ay sayfamızı bu özel çocuklara ve annelerine ayırdık. Türkiye’de engelli ailesi olmanın ne olduğunu, devletin sağladığı imkanları ve daha pek çok şeyi konuştuk.

Hamilelik süreci ‘neden ben?’ sorusuyla geçti
Hamileliğinin 12. haftasında kızı olduğunu öğrendiğinde havalara uçan Seza Şenkoğlu’nun doğum hikayesi biraz iniş çıkışlı. Kızı olacağını öğrendikten sonra ultrasonda burun kemiği görünmediği için ‘down sendromlu’ doğabilir ihtimaliyle hayatı bir anda değişiyor. Yapılan ikili ve üçlü testler sonucunda risk görünmese de sonraki tahlillerde kalbinde bulunan delikle dünyaya gelecek olan Elis’in down sendromlu olduğu riski tekrardan gündeme gelmişti. Ancak Seza ne olursa olsun Elis’i kucaklamak istiyordu ki, öyle de oldu. Hamilelik döneminde yaşadıklarını şöyle anlatıyor: “Hamilelik süreci tamamen bilinmezlik, korku, endişe ve “neden ben?” sorusuyla geçti. Doğumdan sonra ise kabullenme süreci ve önemli olanın sağlık olduğunu bir kez daha anlamamla annelik serüvenim başladı.”

Birçok engelli annesi gibi kızı doğduktan sonra işi bırakan Seza, zamanının pek çoğunu kızının bakımına ve ona daha yararlı olabilmek için okuduğu çocuk gelişimi bölümüne ayırıyor. Kızı Elis’in dünyaya gelmesiyle birlikte hayatında değişen pek bir şey olmadığını belirten Seza “Çoğunluktan farklı olarak hayatımıza özel eğitim ve fizyoterapi dahil oldu, okuduğum kitaplar, araştırdığım konular, etrafımdaki insanlarda değişimler oldu” diyor.

Kozadan çıkan İpek Bade
2011 yılında 24 haftalık iken dünyaya gelmişti İpek Bade. Erken doğuma bağlı olarak gelişen beyin kanamasının sonucu olarak hidrosefali hastası oldu. Annesi Hatice Beyza Bulut ise onun dünyaya gelmesini Bir ipek böceğinin bin bir sıkıntı ile kozadan çıkışı gibi olduğunu söylüyor. Kızıyla olan yolculuğunu şu sözlerle anlatıyor: “Kızımın sağlıklı şekilde hayata tutunabilmesi tek hayat amacım oldu. Ve bu yöndeki tüm araştırmalarım bana kişisel ve ruhsal gelişim alanının kapılarını açtı. Kızıma derman ararken, kendime şifa buluyorum.”
Kızına bakmanın yanı sıra Kadir Has Üniversitesi’nde profesyonel yaşam koçluğu eğitimini alan Beyza’nın Kozadan Çıkmak ve Kozanın Sırrı Aşk kitaplarıyla da hem kızının hikayesine yer verirken hem de pozitif bakış açısıyla her şeyin üstesinden gelinebileceğinin anlatıyor.

Duygusal olarak güçlü kalmalıyız
Türkiye’de engelli annesi olmayı bütün mütevaziliğiyle ‘biraz zor’ olarak tanımlayan Seza insanların bakışları ve yaptıkları karşısında güçlü durulması gerektiğini söylüyor: “Dışarıda Elis’i gördüklerinde dikkatlice bakmaları, yanlarındaki insanlara işaret edip göstermeleri, başımıza bir felaket gelmiş gibi davranmaları yaşadığımız sorunlardan sadece bazıları. “Ben olsaydım yapamazdım sana helal olsun” “Aslında pek downluya benzemiyor” “bu da senin sınavın” gibi sözde teselli cümleleri, “bakımı zor oluyor mu?” gibi anlamlandıramadığımız soruları duymak yıpratıcı olabiliyor.”

Artık başka bir iş mi yapsan?
“12 yıllık bankacılık kariyerimde hedeflediğim şube müdürü ünvanına ramak kala, 2011 yılında dünyaya erken geldiğinden engelli olan bir bebeğin annesi olmak, dünyamı alt üst ettiği gibi kariyerimide alt üst etmişti. ‘Engelli çocuk annesi’’ idi artık yeni ünvanım.” Beyza’nın bu yeni ünvanı onu işinden de edecekti. Bir gün üst düzey yöneticinin ‘artık başka bir iş mi yapsan?’ demesiyle insanların engelli çocuk sahibine bakışını bir kez daha görmüş oldu.

Engelli annesi olarak sözlerine şöyle devam ediyor: “Ancak farklı gelişim gösteren çocukların anneleri olarak biz çok iyi biliriz. Çünkü bizim bebeklerimiz büyümeyen çocuklardır, onlar hep bebek kalırlar. Gün saydığınız o zorlu günler sizde gelip geçer, unutulur bile ama kızımın öyle mi? 7 yaşındaki kızımın uzun seyahatte altını değiştirmek bile bir olaydır çünkü benzin istasyonlarında alt değiştirme aparatlarına sığmıyor artık veya yürüyemediği için sürekli kucakta taşınması, konuşamadığı için hasta olduğunda kendini ifade edemediği için mahvolmak. Katı gıda yiyemediğinden sırt çantanda mutlaka püre şeklindeki yemeklerini hazır bulundurmak…

İşte engelli çocuk annesi olmak, böylesine zorlukları barındırır içinde. Ancak acının en büyüğünü yaşadığından olsa gerek, evladının küçücük bir hareketi veya gelişimi ile inanılmaz mutlu olmayı öğrenmek de demektir.”

Eğitim herkesin hakkı!
Her çocuk gibi engelli çocukların’da eğitim hakkı var elbette. Hatta 5378 sayılı Kanunu 15. maddesinde “Hiçbir gerekçeyle engellilerin eğitim alması engellenemez. Engelli çocuklara, gençlere ve yetişkinlere, özel durumları ve farklılıkları dikkate alınarak, bütünleştirilmiş ortamlarda ve engelli olmayanlarla eşit eğitim imkânı sağlanır.” ibaresi yer alıyor. Ancak sosyal medyada da yaşanan olaylardan da biliyoruz ki gerçek böyle değil. Çoklu engel yaşayan İpek Bade için de durum kanunlar gibi değil. Okul arayışlarını anne Beyza anlatıyor: “Geçen sene okullu olma yaşına gelen kızımıza büyük bir heyecanla okul araştırmalarına koyulmuştuk eşimle. Ancak büyük bir hüsranla sonuçlanmıştı; Tek engeliniz varsa, örneğin zihinsel engelli iseniz, uygun okul bulma şansınız var. Ancak kızımız İpek Bade gibi çoklu engelli (görme,bedensel) iseniz uygun bir okul bulmak ne yazık ki mümkün değil. ‘Kızınızı alabiliriz’ diyen özel eğitim okulları oldu ancak tuvalet gibi öz bakımını yapamayan, yemeğini kendi yiyemeyen kızımızın gün içindeki bu temel ihtiyaçlarını karşılayacak okulda yardımcı ablaların olmadığı bilgisi verilince hayallerimiz suya düştü.”
Evde eğitim hakkını denemek isteyen anne Beyza, başvuru yaptıklarına ve kızları İpek Bade’nin yüzde 90 engelli olmasına rağmen evde eğitim başvurularının ‘uygun değil’ olarak yanıtlanmasına sitem ediyor.

Bazı eğitim kurumları ticari amaçlı
Down sendromlu Elis ve annesi Seza devletin verdiği eğitimden yararlanma şansı yakalayabilenlerden, onun dışında kimlik kartı ve vergi indirimi gibi imkanlardan da yararlanıyorlar. Ancak Elis için 8 saatlik eğitim yetse de annesi Seza her çocuk için 8 saatin yetmediğini belirtiyor; “Her şehirde özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri bulunuyor ancak buradaki sorun ise sadece ticari amaçla yapanların da fazlaca olması ne yazık ki. Özel gereksinimli bireylere eğitim ve hizmet veren kişi ve kurumların bu işi gönülden yapmaları, doğru ve iyi bir eğitim almaları, araştırmaya, gelişmeye açık olmaları gerekiyor. Elis 2 aylıkken hastaneden aldığımız “engelli” raporu ile yaşadığımız ilçeye bağlı olan Rehberlik ve Araştırma Merkezine başvurduk, değerlendirme sonrası oradan aldığımız eğitim raporu ile ayda 8 dersi ücretsiz olarak almaya başladık. Bu 8 saatin ücretini devlet karşılıyor, ayrıca maddi imkanları olmayan ve belirli şartlara uyanlara bakım aylığı da bağlanıyor. Devletin karşıladığı ayda 8 ders bazı çocuklar için yeterli olabilirken bazıları için yetersiz kalabiliyor, daha fazla ders için ailenin maddi imkanı varsa alabiliyor. Özel eğitim öğretmenimiz ve fizyoterapistimizin verdiği bilgiler, önerdiği kaynaklarla ben de anne olarak daha fazla ne yapabilirim diye kendimi geliştirmeye çalışıyorum” diyor.

Annelerden Tavsiyeler

Beyza
“Hepimiz hayaller kurar, gerçekleşmesi için emek veririz. Bir gün bir bakarız hayaller gerçek olmuş, ya da tam tersi gerçekleşmemiş. O zaman da hayal kırıklığı yaşarız çünkü ömrümüz hayallerimizi hepimizin amacı mutlu olmaktır. Peki nedir mutluluk? Bütün özlemlere, bütün isteklere eksiksiz bir biçimde ve sürekli olarak erişilmekten duyulan kıvanç. İsteğimiz yerine geldiğinde duyumsanan sevinç. Peki bu mümkün müdür? Elbette değil. Her daim her istediğimize sahip olamayız.öyleyse, öylesi bir durumda, mevcut durumu değiştiremiyorsak,ona karşı ürettiğimiz duygu ve düşüncelerimizi değiştireceğiz ki ona yüklediğimiz anlamlar değişsin.böylece yaşamımız hatta kaderimiz değişsin.
Hayattaki her şey bir algıdan ibarettir. Bakış açınızı değiştirirseniz hayatınız değişir!”

Seza

“Bakış açısı çok önemli, bunu asla kendilerine bir ceza, sınav gibi görmemeliler, ben ve benim gibi tanıdığım bir çok anne evlatlarımızı hayatımıza bir “armağan” bir “ödül” olarak görüyoruz. Durumu kabullenme süreci ne kadar kısa olursa o kadar kolay olacaktır. Çocuklarının tanısı; farklılık, hastalık, sendrom vb. her ne olursa olsun bu hayatta onların da diğer çocuklarla aynı hakları var, eve kapanmasınlar, eğitim için mutlaka çabalasınlar. Hayatlarında kendilerini olumsuz etkileyen, evlatları için kötü yorumlarda bulunanlardan hemen uzaklaşsınlar. Bu Dünya’da en değerli varlık evlattır.
Down sendromu bir hastalık değil genetik farklılık. Toplumun “normal” diye adlandırdığı bizler 46 kromozoma sahibiz, down sendromlu bireyler ise 47. Böyle olmasının bilinen bir nedeni yok, o yüzden ben “şans” olarak görüyorum. Ciddi bir sağlık sorunu olmadıkça her down sendromlu bebek, yürüyecek, konuşacak, okuyacak, dans edecek, spor yapacak… sadece biraz daha geç olabilir ve eğitim desteğine ihtiyaç duymaktalar. Erken eğitim burada en önemli nokta.
Son olarak da belirli günlerden ibaret kalmasın istiyorum “farkındalık” her gün, her an duyarlı olmalıyız. Özel gereksinimli bireylere saygı duymalı ve hayatlarını zorlaştırmamalıyız.”